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« Pour la parité des citoyens souffrants de troubles psychiques : progrès et perspectives », ce thème a été le fil conducteur de la soirée conférence organisée dans le cadre de la semaine d’information sur la santé mentale le mercredi 20 mars à Toul par différents partenaires, dont le conseil général et l’UNAFAM 54. La salle, prêtée par la mairie, a pu accueillir un public venu nombreux.
 

Michèle Pilot, Présidente de la soirée, Vice-Présidente du conseil général, a introduit le thème de la maladie mentale avec une grande humanité, des paroles sensibles à la souffrance des personnes malades, de leurs proches. Elle a évoqué l’importance d’un intelligence collective pour les soutenir, organiser les parcours de vie vers plus d’autonomie afin de dépasser les peurs, l’intolérance, le repli sur soi. En ces temps de crise, il est plus que nécessaire de s’appuyer encore davantage sur la solidarité entre tous afin d’inventer une société qui accepte de faire confiance.

Philippe Bonneval s’est situé au carrefour de plusieurs fonctions, celle de responsable au conseil général du service civique, celle de référent de l’UNAFAM, celle de père. Dans son intervention, pleine à craquer d'une émotion à peine contenue, ce qu'il a enduré dans son parcours personnel est suggéré avec pudeur. On devine le douloureux chemin parcouru et la fierté d'avoir réussi à déjouer d'insurmontables obstacles...
L’enjeu de cette soirée est pour lui d’éclater la bulle de silence où la société enferme le problème, d’inviter les élus et les citoyens présents à une réelle prise de conscience.
Le film « Faut-il être fou pour employer un fou ? » visionné ensuite, pose un vrai problème de société : l’intégration dans le monde du travail de personnes atteintes de troubles psychiques. Des témoignages forts, bouleversants, courageux, de personnes malades intégrées, de professionnels (de l’association ESPOIR 54, DIMO), d’employeurs très à l’écoute, qui se disent étonnés par l’efficacité de leurs employés lorsqu’on leur laisse le temps d’exprimer leurs compétences. Bien entendu, chaque personne malade a besoin que soit tissée autour d’elle une organisation rassurante, prenant en compte la globalité de ses besoins, notamment de tolérance lorsqu’elle est dans une phase négative. La démonstration nous est faite que l’accession du travail est certes compliquée, mais réussit sous certaines conditions.
« Je ne sais pas si j’ai une schizophrénie légère ou une timidité compliquée, dit un des acteurs du film. Au début, je regardais le téléphone, je n’arrivais pas à répondre. Ensuite, je regardais qui appelait et je répondais si je savais quoi répondre. Maintenant, je décroche… »  Des progrès soulignés par son employeur qui se dit de plus en plus satisfait de ses services, même s’il faut lui redonner confiance quand il » décroche ».
Les employeurs interrogés ont dépassé leur regard négatif sur la maladie, amélioré leur communication et leur attention à l’autre afin d’adapter les tâches en fonction du bien être ou du mal être de leurs salariés. L’un d’eux explique : « Je vais le voir de temps en temps, selon la façon dont il me parle, j’adapte… Si le travail n’est pas cadré, il est paniqué… Quand il n’est pas bien, j’essaie de faire faire quelque chose pour ne pas que ses angoisses remontent… »
Le coup de pouce financier de la société les aide à compenser le manque à gagner éventuel des périodes difficiles. Bien entendu, il faut trouver une entreprise où la rapidité n’est pas le seul élément nécessaire au rendement, mais un parmi d’autres.
 
Trois personnes malades ont présenté leur parcours de réorientation scolaire, de formation professionnelle, puis d’actions d’insertion en milieu ordinaire et d’engagement dans la cité.
Des témoignages émouvants, écoutés dans un grand silence et beaucoup de respect. Les parcours sont complexes, douloureux, avec deux ou trois, ou plus, hospitalisations, hospitalisations souvent vécues comme traumatisantes, jusqu’à ce que le diagnostic soit porté et un traitement institué et suivi. Le rôle de l’entourage est fondamental. « Mon père m’a épaulé, dit l’un d’eux, il a toujours été là, c’est grâce à lui que je suis debout… »
Je ne peux m’empêcher de songer aux personnes isolées et aux inégalités de prise en charge qui en découlent. Il y a aussi les personnes malades incarcérées et sans soin…
Un jeune qui a fait son service civique au sein de l’association UNAFAM a présenté un petit livret élaboré en équipe, plein de conseils pour les personnes et leurs proches, dont celui de ne pas oublier de vivre sa vie.
 
La seconde partie a été animée par le Professeur Jean-Pierre Kahn, psychiatre, qui s’étonne que l’on garde le terme de maladie mentale alors qu’on a abandonné depuis longtemps celui de maladie somatique. Il y a une grande diversité de maladies mentales, comme une grande diversité de maladies somatiques (cancers, allergies, maladies infectieuses…), mais la société, les soignants refusent de les nommer ; si le soignant a lui-même peur du mot, schizophrénie, maladie polaire, il ne peut qu’augmenter les peurs des autres.
Le Professeur Kahn s’interroge également sur la persistance des hôpitaux psychiatriques, une discrimination qui n’a plus lieu d’être. « On devrait soigner les malades mentaux dans les hôpitaux ordinaires », dit-il.

Le psychiatre déplore les diagnostics tardifs, donc une espérance de vie diminuée (7 ans de moins que l’âge moyen toutes conditions de vie égales) et un coût social et économique considérable. Aujourd’hui les neurosciences font des pas de géants et l’on comprend de mieux en mieux les facteurs environnementaux et génétiques qui entrent en jeu. Il y a interactions gênes-environnement de façon très individuelle. De même, la biologie moléculaire a fait de grands progrès. Les médicaments sont plus efficaces, plus spécifiques, mieux tolérés. Ce qui est nécessaire, c’est une approche pluridisciplinaire du patient et de la recherche, afin de poursuivre les avancées. Mais il faut bien sûr qu’il soit dépisté et orienté le plus tôt possible.
Des études prometteuses montrent des traits spécifiques, notamment dans les pathologies bipolaires à début précoce, comme des traumatismes précoces dans l’enfance, des évènements de vie stressants, la prise de cannabis. Une prévention est donc possible, en sachant que la réponse à un facteur environnemental est conditionnée par le génotype de l’individu.

Le professeur a présenté son centre de référence, lieu de diagnostic et de mise en route d’un traitement et la fondation fondaMentale qui regroupe différents centres de recherche au niveau national.
Les centres experts doivent être des passerelles pour avis diagnostic et thérapeutique intégrant la dimension du corps et des capacités intellectuelles de la personne pour un travail en partenariat avec la psychiatrie ambulatoire et les médecins généralistes ; un même lieu pour articuler les soins et la recherche.

Le temps a manqué pour conclure, mais si j’avais pu, j’aurais dit, au nom de mon rôle de suppléante, que le message avait été entendu.