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Mercredi 9 avril

Parcours de soins des enfants atteints de troubles du langage et des apprentissages

Après un mandat de 4 ans au Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) durant lequel Martine Huot-Marchand a travaillé sur les objectifs de dépistage et prise en charge précoce des troubles sensoriels (visuels, auditifs), des troubles du langage oral et des apprentissages ainsi que la santé bucco-dentaire, elle a été sollicité comme personne qualifiée pour intégrer la Commission Nationale de la Naissance et de la Santé de l'Enfant (CNNSE) en 2010. Cette demande était motivée par son expérience professionnelle dans le domaine médico-social, par différentes spécialisations en santé publique, en pédiatrie sociale, en relations humaines et à ses engagements associatifs.

La CNNSE a été mise en place par décret n° 2009-1216 du 9 octobre 2009 relatif à la création et aux missions de la Commission nationale de la naissance et de la santé de l'enfant. Elle permet de réunir autour d’une table et selon les thèmes travaillés, des professionnels de tous horizons, de services publics ou privés, spécialistes et non spécialistes, associations, dispositifs nationaux d’outillage comme la HAS (Haute Autorité de Santé)… et autres organismes officiels.
Elle a pour mission de :

contribuer à la réalisation des objectifs de santé publique fixés pour la périnatalité et pour la santé de l'enfant ;
apporter son concours et son expertise pour la conception, la mise en oeuvre et l'évaluation des politiques publiques en matière de périnatalité et de santé de l'enfant, notamment dans les domaines de la santé publique, de l'organisation de l'offre de soins, des pratiques professionnelles et du financement.

La prise en charge des troubles des apprentissages fait partie des priorités de santé publique car ce problème touche 8-10% des jeunes enfants. Le plan d’action interministériel en faveur des enfants atteints de troubles spécifiques du langage oral ou écrit (2001-2004) a contribué à améliorer la prise en charge. Mais les difficultés et les insatisfactions demeurent à tous les niveaux, du premier repérage du trouble à la prise en charge. Il y a d’importantes disparités géographiques et socio-économiques, des ressources embouteillées, peu accessibles ou méconnues qui expliquent une partie des dysfonctionnements.

La CNNSE a souhaité travailler sur cette question.

L’objectif a été de réfléchir à un parcours fluide, coordonné, identifiable, accessible à tous les enfants atteints de troubles spécifiques des apprentissages, c’est-à-dire « faire en sorte qu’un patient reçoive les bons soins par les bons professionnels dans les bonnes structures au bon moment ». La CNNSE (discours d’installation mars 2011) a constitué un groupe de travail comportant des membres de la CNNSE complété par des professionnels et des associations de parents.
Les travaux ont débuté en juin 2011 et ont comporté 7 réunions du groupe de travail, faites d’auditions de professionnels de terrain, d’associations de familles, de spécialistes des parcours de soins.

Un groupe restreint a rédigé un document de synthèse qui a été validé par le groupe de travail dans son entier, puis présenté à la CNNSE.

La réflexion s'est portée sur un parcours de soin organisé autour de l’enfant et de sa famille et non en fonction des structures, à un diagnostic plus juste, plus précoce, sans « médicaliser » à outrance des retards simples des apprentissages pour lesquels la réponse est d’ordre pédagogique, à différencier les troubles spécifiques des apprentissages, ou ceux totalement expliqués par une autre pathologie et orienter l’enfant, tout en ne passant pas à côté de situations complexes et de troubles associés.
La prise en charge globale de l’enfant doit tenir compte du développement de l’enfant : évaluation et évolution de son trouble, de ses besoins, de ses ressources, une fluidité et une réactivité accrue entre le diagnostic, l’analyse globale de la situation de l’enfant et une prise en charge adaptée, une précocité de prise en charge avant la fin de l’évaluation multidisciplinaire.

Cela revient à :

clarifier le rôle de chacun des intervenants du champ sanitaire (médicaux, paramédicaux, psychologues), du champ éducatif et du champ médico-social, autour de la prise en charge de l’enfant et en assurer le lien,
respecter la place du parent dans ce dispositif,
faciliter, en fonction du besoin, l’accès aux professionnels et structures de santé spécialisés (parfois rares),
instaurer une offre globale de proximité organisée, intégrée et visible en vue de l’accès à l’expertise au plus près du domicile et du lieu de scolarisation de l’enfant et mobilisable dans un délai raisonnable,
recentrer les Centres de Référence des troubles des apprentissages sur leur rôle d’expertise pour les troubles les plus complexes, et de formation et de recherche,
assurer le lien entre les prises en charges pédagogiques et le soin.

Mais il est nécessaire de se donner les moyens pour chaque enfant d’une synthèse claire et partagée, permettant :

le lien entre les professionnels associés à la prise en charge parmi lesquels le médecin traitant de l’enfant et le médecin scolaire,
aux professionnels de dialoguer avec les parents,
à ceux-ci de remplir leur rôle en toute connaissance de cause, et de contribuer à l’établissement de l’alliance thérapeutique entre les professionnels, l’enfant et ses parents,
la transmission, avec l’accord des parents, de l’information nécessaire aux enseignants, de faire le lien entre les prises en charge pédagogiques et le soin,
l’adaptation du soin au trouble, à son expression clinique à un moment donné, à l’évolution de l’enfant lui-même, à l’environnement (étapes de la scolarité par exemple…)

Retrouver le rapport de la commission.

La participation de Martine Huot-Marchand à différents groupes de travail et plénières au Ministère de la santé sur des thèmes variés répond aux besoins actuels de santé, en terme de logique de soins, de la prévention à la prise en charge, dans une économie de souffrance, d’énergie et de moyens. Elle travaille actuellement sur le parcours de soins des enfants atteints de maladie chronique.